A continuación les ofrezco estas frases escritas por Anjee que me impresionaron y quiero compartir con ustedes y a su debido tiempo compartiré con mis hijos. Anjee es una chica de 29 años y vive Oregon, Estados Unidos. Ella padece NF. Me tomé el atrevimiento de pedirle que me autorice a traducir sus palabras y compartirlas con todos uds.
NF ES MI MAYOR REGALO
Siempre tuve una buena vision de la vida y estuve contenta teniendo NF. Estoy orgullosa de ser diferente y no tengo miedo de mostrarlo. Recientemente he descubierto cuanto significa la NF para mi. Puede que sea mi debilidad pero mas que nada es mi fortaleza.
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Todos los días desde que puedo recordar tuve algún tipo de dolor entonces aprendí a ser FUERTE.
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Como una niña joven fui burlada y dejada de lado por los niños “populares” entonces eso me enseñó a ser INDEPENDIENTE
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En el colegio secundario fui agredida sistemáticamente y muy mal…. Llegó tan lejos que hasta me secuestraron y me golpearon. Ellos, todos aliados, me dejaron de lado porque no querían tener un “bicho raro” en la escuela. Desde ese momento no dejé que nadie me hiciera eso de nuevo. Encontré SEGURIDAD DE MI MISMA y CORAJE.
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He luchado por avanzar en la escuela y tener buenas notas. He tenido que trabajar el doble de duro que nadie. Aprendí DETERMINACION.
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Teniendo tal determinación para aprender he hecho muchas investigaciones sobre cosas hasta el punto en que consideré que eran las correctas. Obteniendo toda la información posible, entonces pude entender cosas que los médicos no entendían. Recibí SABIDURÍA.
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Cuando otros sienten dolor o depresion, yo sé como se sienten y cuán duro es encontrar la voluntad para enfrentar otro día. Por eso NF me dió COMPASION Y COMPRENSION
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Saltando de médico en médico y tratando de llevar a cabo cada idea que ellos tenían para ayudarme y nada funcionaba, aprendí a ser PACIENTE y con eso yo también fui CAPAZ de estar contenta con eso que no puedo cambiar.
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Viniendo aquí (se refiere al foro) y finalmente accediendo a otros que conocen exactamente cómo me siento porque ellos tienen, son o pasarán por algunas de las cosas por las que he tenido que pasar descubrí ESPERANZA, PAZ y AMISTAD.
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Sin NF no sé qué me podría haber dado éstas cualidades en mi vida. Sé que hubiera sido una persona diferente. Amo la persona que soy y amo las cualidades que tengo. Por eso no quisiera cambiar nada de mí incluyendo aquello que me hizo YO¡¡¡¡¡¡¡
jueves, 18 de febrero de 2010
TRAVESIA POR LA DIFUSION DE LA NF
Estimados Amigos.
Este año fue muy importante para la Asociación por todas las actividades realizadas. Sin embargo todavía hay gente que nos quiere ayudar. Tres personas de San Vicente Pcia.de Buenos Aires recorrerán en moto por el sur de nuestro país difundiendo la existencia de nuestra Asociación.
Esta travesía representa mucho para nosotros ya que ninguno de ellos tiene relación con la NF y en lugar de recorrer esta travesía como placer se van a tomar el trabajo, de, a cada lugar que llegue, buscar un medio de comunicación para difundir nuestro trabajo.
Por eso seria muy importante brindarles nuestro apoyo ya sea acercándose a conocerlos, como también difundiendo esta acción en los medios de comunicación de las distintas ciudades o localidades del recorrido.
Por favor lean la nota y fíjense el recorrido por si se pueden acercar.
Un abrazo para todos, no nos dejen de acompañar y muchas felicidades en estas fiestas.
AANF
Este año y a raíz de la participación de una mama de Río Negro Gisela Gauna en el programa Talento Argentino nos hemos hecho visibles ante la sociedad y por ese medio se contactaron alrededor de 100 pacientes con la enfermedad que no conocían el trabajo de la Asociación.
Ademas, se comunicaron profesionales, familiares, periodistas y personas que no tenían que ver con la enfermedad pero con ganas de ayudar. Es así como conocimos a Diego, con muchas ganas de colaborar con nosotros.
Diego, su papa y un amigo recorrerán 11.000 Km en motocicleta (travesía Furufuhue 2010) desde Buenos Aires y hacia el sur de nuestro país y en ese camino difundirán información sobre la Neurofibromatosis y sobre el trabajo de la Asociación.
Por eso seria muy importante poder difundir esta travesía ya que servirá para que pacientes que se encuentren en los lugares del recorrido se enteren de nuestra existencia.
La travesía se denomina FURUFUHUE el significado: es un “ente mitológico vinculado con el viento”, infaltable en el sur de nuestro continente, con velocidades que a veces no permiten mantenerse en pie.
La salida esta programada para el día miércoles 30 de diciembre próximo y tenemos pensado pasar por:
IDA:
desde SAN VICENTE, GUAMINI, GRAL ACHA,GRAL ROCA, CUTRALCO, ZAPALA, LAS LAJAS, ALUMINE, JUNIN DE LOS ANDES, SAN MARTIN DE LOS ANDES, VILLA LA ANGOSTURA, BARILOCHE, EL BOLSON, LAGO PUELO, LAGO RIVADAVIA, TREVELIN, CORCOVADO, RIO PICO, GDOR COSTA, ALTO RIO SENGUER, RIO MAYO, PERITO MORENO, LOS ANTIGUOS, BAJO CARACOLES, LAS HORQUETAS, TRES LAGOS, EL CHALTEN, EL CALAFATE, GLACIAR PERITO MORENO, RIO TURBIO, PUERTO NATALES, PUNTA ARENAS, PORVENIR, SAN SEBASTIAN, RIO GRANDE, USHUAIA y LA PATAIA
VUELTA:
desde LA PATAIA a USHUAIA, SAN SEBASTIAN, CULLEN, PUNTA DELGADA, PUNTA LOYOLA, RIO GALLEGOS, CME LUIS PIEDRABUENA, PTO SAN JULIAN, PTO DESEADO, CALETA OLIVIA, COMODORO RIVADAVIA, CAMARONES, RAWSON, PTO MADRYN, PTO PIRAMIDES, PENINSULA, SIERRA GRANDE, SAN A. OESTE, GRAL CONESA, RIO COLORADO, BAHIA BLANCA, CNEL DORREGO, TRES ARROYOS, TANDIL, RAUCH, LAS FLORES, SAN M. MONTE, CAÑUELAS y SAN VICENTE
Para más información:
Diego Ruiz: 0222415504594
Roberto Juárez: 0111551812204
http://www.facebook.com/pages/furufuhue2010/233484402585
aanf@hotmail.com
www.aanf.org.ar
Este año fue muy importante para la Asociación por todas las actividades realizadas. Sin embargo todavía hay gente que nos quiere ayudar. Tres personas de San Vicente Pcia.de Buenos Aires recorrerán en moto por el sur de nuestro país difundiendo la existencia de nuestra Asociación.
Esta travesía representa mucho para nosotros ya que ninguno de ellos tiene relación con la NF y en lugar de recorrer esta travesía como placer se van a tomar el trabajo, de, a cada lugar que llegue, buscar un medio de comunicación para difundir nuestro trabajo.
Por eso seria muy importante brindarles nuestro apoyo ya sea acercándose a conocerlos, como también difundiendo esta acción en los medios de comunicación de las distintas ciudades o localidades del recorrido.
Por favor lean la nota y fíjense el recorrido por si se pueden acercar.
Un abrazo para todos, no nos dejen de acompañar y muchas felicidades en estas fiestas.
AANF
Este año y a raíz de la participación de una mama de Río Negro Gisela Gauna en el programa Talento Argentino nos hemos hecho visibles ante la sociedad y por ese medio se contactaron alrededor de 100 pacientes con la enfermedad que no conocían el trabajo de la Asociación.
Ademas, se comunicaron profesionales, familiares, periodistas y personas que no tenían que ver con la enfermedad pero con ganas de ayudar. Es así como conocimos a Diego, con muchas ganas de colaborar con nosotros.
Diego, su papa y un amigo recorrerán 11.000 Km en motocicleta (travesía Furufuhue 2010) desde Buenos Aires y hacia el sur de nuestro país y en ese camino difundirán información sobre la Neurofibromatosis y sobre el trabajo de la Asociación.
Por eso seria muy importante poder difundir esta travesía ya que servirá para que pacientes que se encuentren en los lugares del recorrido se enteren de nuestra existencia.
La travesía se denomina FURUFUHUE el significado: es un “ente mitológico vinculado con el viento”, infaltable en el sur de nuestro continente, con velocidades que a veces no permiten mantenerse en pie.
La salida esta programada para el día miércoles 30 de diciembre próximo y tenemos pensado pasar por:
IDA:
desde SAN VICENTE, GUAMINI, GRAL ACHA,GRAL ROCA, CUTRALCO, ZAPALA, LAS LAJAS, ALUMINE, JUNIN DE LOS ANDES, SAN MARTIN DE LOS ANDES, VILLA LA ANGOSTURA, BARILOCHE, EL BOLSON, LAGO PUELO, LAGO RIVADAVIA, TREVELIN, CORCOVADO, RIO PICO, GDOR COSTA, ALTO RIO SENGUER, RIO MAYO, PERITO MORENO, LOS ANTIGUOS, BAJO CARACOLES, LAS HORQUETAS, TRES LAGOS, EL CHALTEN, EL CALAFATE, GLACIAR PERITO MORENO, RIO TURBIO, PUERTO NATALES, PUNTA ARENAS, PORVENIR, SAN SEBASTIAN, RIO GRANDE, USHUAIA y LA PATAIA
VUELTA:
desde LA PATAIA a USHUAIA, SAN SEBASTIAN, CULLEN, PUNTA DELGADA, PUNTA LOYOLA, RIO GALLEGOS, CME LUIS PIEDRABUENA, PTO SAN JULIAN, PTO DESEADO, CALETA OLIVIA, COMODORO RIVADAVIA, CAMARONES, RAWSON, PTO MADRYN, PTO PIRAMIDES, PENINSULA, SIERRA GRANDE, SAN A. OESTE, GRAL CONESA, RIO COLORADO, BAHIA BLANCA, CNEL DORREGO, TRES ARROYOS, TANDIL, RAUCH, LAS FLORES, SAN M. MONTE, CAÑUELAS y SAN VICENTE
Para más información:
Diego Ruiz: 0222415504594
Roberto Juárez: 0111551812204
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