Tengo 60 años, hace mucho tiempo me diagnosticaron la enfermedad de Von Recklinghausen pero ignoraba lo que significaba la NF, llevo realizada varias cirugías, sigo tratándome y voy a los controles periódicamente, tomo medicación la cual me resulta aveces solventar los gastos que me ocasionan. Tome conciencia de que tuve 2 hijos sin saber que podía haberles transmitido la NF. Supe también que el hecho de que mis hijos no hubieran heredado mi NF fue por lo menos una gran suerte ya que las posibilidades eran de un 50%.
Hace mas de un año conocí la existencia de la Asociación Civil de Neurofibromatosis en Rosario, me contacte con ellos y lo primero que sentí es que no estaba sola, que hay muchas personas con NF. En la Asociación me han brindado mucho apoyo, tanto psicológico como económico, me ayudan con los gastos de la medicación y estoy eternamente agradecida de haberlos conocido. son un apoyo muy grande para mi y para muchas personas con esta problemática.
Desde este espacio quiero decir,
GRACIAS.!!!
Alicia Arocha
DNI 5.883.707
jueves, 4 de noviembre de 2010
lunes, 11 de octubre de 2010
Testimonio de Pablo
Me llamo Pablo, tengo 32 años y soy de la ciudad de San Nicolas, la Sra Martha Garcia se comunico con mi madre y le contó que hay un chico de Firmat que tiene que operarse de escoliosis. Es un caso muy parecido al mio ya que yo tengo NF1 y estoy operado de escoliosis hace 15 años..!!
Desde esa fecha hasta ahora, no he tenido ningún inconveniente en el desarrollo de mi vida ya que he estudiado, me he graduado y he trabajado todo ese tiempo !!!
Yo tengo 3 barras y 13 ganchos que fueron colocados durante la cirugía. No me pusieron ningún yeso ni use corset pos operatorio (aunque estaba contemplado el uso del mismo si hubiera sido necesario). Al 4to día ya estaba caminando, a los 6 meses comencé a nadar, a los 9 meses andaba en bicicleta y los mas increíble es que a los 2 años me tiraba de cabeza de un trampolín y no paso nada.
Primero me hacia controles cada 6 meses. después cada año. A los 5 años me dieron el alta definitiva y a partir de ese momento me hago controles cada 5 años!!
En el ultimo que me hice, en el año 2006, la radiografía mostró que las curvas no se desviaron ni un segundo de grado respecto al estado que quedo luego de la cirugía.
Bueno queria simplemente que le comunicaran esto a Emanuel!!!
Saludos, Pablo
Desde esa fecha hasta ahora, no he tenido ningún inconveniente en el desarrollo de mi vida ya que he estudiado, me he graduado y he trabajado todo ese tiempo !!!
Yo tengo 3 barras y 13 ganchos que fueron colocados durante la cirugía. No me pusieron ningún yeso ni use corset pos operatorio (aunque estaba contemplado el uso del mismo si hubiera sido necesario). Al 4to día ya estaba caminando, a los 6 meses comencé a nadar, a los 9 meses andaba en bicicleta y los mas increíble es que a los 2 años me tiraba de cabeza de un trampolín y no paso nada.
Primero me hacia controles cada 6 meses. después cada año. A los 5 años me dieron el alta definitiva y a partir de ese momento me hago controles cada 5 años!!
En el ultimo que me hice, en el año 2006, la radiografía mostró que las curvas no se desviaron ni un segundo de grado respecto al estado que quedo luego de la cirugía.
Bueno queria simplemente que le comunicaran esto a Emanuel!!!
Saludos, Pablo
martes, 22 de junio de 2010
Investigacion del Hospital Italiano
De: Asociación Argentina de Neurofibromatosis Pe
Asunto: PARTICIPEMOS DE LA INVESTIGACION DEL HOSPITAL ITALIANO
Para:
Fecha: lunes, 14 de junio de 2010, 23:58
Estimados Amigos:
En estos 10 años de trayectoria, hemos logrado hacernos visibles y tener presencia en la sociedad en general y entre muchos profesionales de la medicina. Es por esto que hemos sido convocados por el servicio de neurología del Hospital Italiano para colaborar con un Trabajo de Investigación denominado:
“Perfil Neuropsicológico de Pacientes Pediátricos con Diagnostico de Neurofibromatosis”
Como Asociación consideramos fundamental toda investigación que se realice con respecto a la Neurofibromatosis, es por eso, que sería muy importante que podamos colaborar. Todo lo que se investigue sobre la NF seguramente redundara en un beneficio para nosotros y los futuros pacientes.
CONDICIONES:
· Necesitan que podamos colaborar acercando a dicho Hospital Niños y Adolescentes de entre 5 y 16 años con diagnostico de NF1.
· El estudio es gratis. Y los datos de los pacientes serán reservados.
· Dura aproximadamente 3 Horas (1hora de estudio, 1hora de descanso y 1hora mas de estudio).
· Se evaluarán aspectos como: Nivel intelectual, atención, memoria, lectoescritura, habilidades visoespaciales.
· Los padres podrán contar con el correspondiente informe que será remitido vía mail.
Las familias interesadas deben comunicarse por mail para pedir turno a:
Neuropsicología.infantil@hospitalitaliano.org.ar
Agradeceremos a todos los que participen, nos envíen un mail para saber la cantidad de pacientes-miembros de la Asociación, que asistieron. Desde ya muchas gracias
Roberto Juárez
Presidente de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis
PD: Yo ya fui con mi hijo de 11 años a pesar de que sus estudios psicopedagógicos los realizamos en el Hospital Garrahan.
Asunto: PARTICIPEMOS DE LA INVESTIGACION DEL HOSPITAL ITALIANO
Para:
Fecha: lunes, 14 de junio de 2010, 23:58
Estimados Amigos:
En estos 10 años de trayectoria, hemos logrado hacernos visibles y tener presencia en la sociedad en general y entre muchos profesionales de la medicina. Es por esto que hemos sido convocados por el servicio de neurología del Hospital Italiano para colaborar con un Trabajo de Investigación denominado:
“Perfil Neuropsicológico de Pacientes Pediátricos con Diagnostico de Neurofibromatosis”
Como Asociación consideramos fundamental toda investigación que se realice con respecto a la Neurofibromatosis, es por eso, que sería muy importante que podamos colaborar. Todo lo que se investigue sobre la NF seguramente redundara en un beneficio para nosotros y los futuros pacientes.
CONDICIONES:
· Necesitan que podamos colaborar acercando a dicho Hospital Niños y Adolescentes de entre 5 y 16 años con diagnostico de NF1.
· El estudio es gratis. Y los datos de los pacientes serán reservados.
· Dura aproximadamente 3 Horas (1hora de estudio, 1hora de descanso y 1hora mas de estudio).
· Se evaluarán aspectos como: Nivel intelectual, atención, memoria, lectoescritura, habilidades visoespaciales.
· Los padres podrán contar con el correspondiente informe que será remitido vía mail.
Las familias interesadas deben comunicarse por mail para pedir turno a:
Neuropsicología.infantil@hospitalitaliano.org.ar
Agradeceremos a todos los que participen, nos envíen un mail para saber la cantidad de pacientes-miembros de la Asociación, que asistieron. Desde ya muchas gracias
Roberto Juárez
Presidente de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis
PD: Yo ya fui con mi hijo de 11 años a pesar de que sus estudios psicopedagógicos los realizamos en el Hospital Garrahan.
jueves, 22 de abril de 2010
Agradecimiento a la asociacion
A la asociación de Neurofibromatosis.
Presente
De mi consideración:
Por medio de la presente tengo el agrado de dirigirme a ustedes con el fin de agradecerles la atención recibida el mes próximo pasado para que con mi hija Alma que padece la enfermedad de Neurofibromatosis. NF1
Sabemos que la realidad economica de nuestro pais nos afecta a todos por igual y ustedes con sacrificio y amor nos tendieron una mano para los medicamentos que necesitamos en ese momento.
Aprecio la loable tarea de la asociación, agradezco infinitamente el auxilio brindado y deseo de todo corazon que la comunidad se haga eco de que existen personas con problemas de salud y tambien personas que con un espiritu incansable ayudan al projimo.
Un fuerte y afectuoso abrazo,
Claudia, mamá de Alma.
Claudia Algaranati
DNI: 17.819.552
Presente
De mi consideración:
Por medio de la presente tengo el agrado de dirigirme a ustedes con el fin de agradecerles la atención recibida el mes próximo pasado para que con mi hija Alma que padece la enfermedad de Neurofibromatosis. NF1
Sabemos que la realidad economica de nuestro pais nos afecta a todos por igual y ustedes con sacrificio y amor nos tendieron una mano para los medicamentos que necesitamos en ese momento.
Aprecio la loable tarea de la asociación, agradezco infinitamente el auxilio brindado y deseo de todo corazon que la comunidad se haga eco de que existen personas con problemas de salud y tambien personas que con un espiritu incansable ayudan al projimo.
Un fuerte y afectuoso abrazo,
Claudia, mamá de Alma.
Claudia Algaranati
DNI: 17.819.552
Testimonio de una Mama
Mi nombre es Glenda, soy mamá de Emanuel,
el tiene 19 años y padece la enfermedad de
Neurofibromatosis.
Hace 4 años que voy de médico en médico
realizándole estudios.
El tiene afectada la columna. Necesita una
prótesis, la cual me la habían otorgado, pero los
médicos no querían realizarle la cirugía porque
esa prótesis no era la adecuada.
En noviembre de 2009 llegue a conocer la
ASOCIACION CIVIL DE NEUROFIBROMATOSIS
Me contacte con ellos y me están brindando ayuda, ya que no dispongo de recursos.
La Asociación me esta pagando los pasajes para viajar al Hospital Centenario, yo vivo en Firmat,
Ellos se ocupan de contactarme con los especialistas,
de retirar los turnos. En este momento lo atiende en el
Hospital un especialista de columna
Estoy inmensamente agradecida con Bienestar
Social de Firmat porque me autorizan los estudios,
Y a la Asociación Civil de Neurofibromatosis de
Rosario por el apoyo constante que me brindan.
Glenda Sepanovish
D N I :11639034
el tiene 19 años y padece la enfermedad de
Neurofibromatosis.
Hace 4 años que voy de médico en médico
realizándole estudios.
El tiene afectada la columna. Necesita una
prótesis, la cual me la habían otorgado, pero los
médicos no querían realizarle la cirugía porque
esa prótesis no era la adecuada.
En noviembre de 2009 llegue a conocer la
ASOCIACION CIVIL DE NEUROFIBROMATOSIS
Me contacte con ellos y me están brindando ayuda, ya que no dispongo de recursos.
La Asociación me esta pagando los pasajes para viajar al Hospital Centenario, yo vivo en Firmat,
Ellos se ocupan de contactarme con los especialistas,
de retirar los turnos. En este momento lo atiende en el
Hospital un especialista de columna
Estoy inmensamente agradecida con Bienestar
Social de Firmat porque me autorizan los estudios,
Y a la Asociación Civil de Neurofibromatosis de
Rosario por el apoyo constante que me brindan.
Glenda Sepanovish
D N I :11639034
jueves, 18 de febrero de 2010
Pensamientos de una chica en un foro de USA
A continuación les ofrezco estas frases escritas por Anjee que me impresionaron y quiero compartir con ustedes y a su debido tiempo compartiré con mis hijos. Anjee es una chica de 29 años y vive Oregon, Estados Unidos. Ella padece NF. Me tomé el atrevimiento de pedirle que me autorice a traducir sus palabras y compartirlas con todos uds.
NF ES MI MAYOR REGALO
Siempre tuve una buena vision de la vida y estuve contenta teniendo NF. Estoy orgullosa de ser diferente y no tengo miedo de mostrarlo. Recientemente he descubierto cuanto significa la NF para mi. Puede que sea mi debilidad pero mas que nada es mi fortaleza.
--------------------------
Todos los días desde que puedo recordar tuve algún tipo de dolor entonces aprendí a ser FUERTE.
--------------------------
Como una niña joven fui burlada y dejada de lado por los niños “populares” entonces eso me enseñó a ser INDEPENDIENTE
--------------------------
En el colegio secundario fui agredida sistemáticamente y muy mal…. Llegó tan lejos que hasta me secuestraron y me golpearon. Ellos, todos aliados, me dejaron de lado porque no querían tener un “bicho raro” en la escuela. Desde ese momento no dejé que nadie me hiciera eso de nuevo. Encontré SEGURIDAD DE MI MISMA y CORAJE.
--------------------------
He luchado por avanzar en la escuela y tener buenas notas. He tenido que trabajar el doble de duro que nadie. Aprendí DETERMINACION.
--------------------------
Teniendo tal determinación para aprender he hecho muchas investigaciones sobre cosas hasta el punto en que consideré que eran las correctas. Obteniendo toda la información posible, entonces pude entender cosas que los médicos no entendían. Recibí SABIDURÍA.
--------------------------
Cuando otros sienten dolor o depresion, yo sé como se sienten y cuán duro es encontrar la voluntad para enfrentar otro día. Por eso NF me dió COMPASION Y COMPRENSION
--------------------------
Saltando de médico en médico y tratando de llevar a cabo cada idea que ellos tenían para ayudarme y nada funcionaba, aprendí a ser PACIENTE y con eso yo también fui CAPAZ de estar contenta con eso que no puedo cambiar.
--------------------------
Viniendo aquí (se refiere al foro) y finalmente accediendo a otros que conocen exactamente cómo me siento porque ellos tienen, son o pasarán por algunas de las cosas por las que he tenido que pasar descubrí ESPERANZA, PAZ y AMISTAD.
--------------------------
Sin NF no sé qué me podría haber dado éstas cualidades en mi vida. Sé que hubiera sido una persona diferente. Amo la persona que soy y amo las cualidades que tengo. Por eso no quisiera cambiar nada de mí incluyendo aquello que me hizo YO¡¡¡¡¡¡¡
NF ES MI MAYOR REGALO
Siempre tuve una buena vision de la vida y estuve contenta teniendo NF. Estoy orgullosa de ser diferente y no tengo miedo de mostrarlo. Recientemente he descubierto cuanto significa la NF para mi. Puede que sea mi debilidad pero mas que nada es mi fortaleza.
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Todos los días desde que puedo recordar tuve algún tipo de dolor entonces aprendí a ser FUERTE.
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Como una niña joven fui burlada y dejada de lado por los niños “populares” entonces eso me enseñó a ser INDEPENDIENTE
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En el colegio secundario fui agredida sistemáticamente y muy mal…. Llegó tan lejos que hasta me secuestraron y me golpearon. Ellos, todos aliados, me dejaron de lado porque no querían tener un “bicho raro” en la escuela. Desde ese momento no dejé que nadie me hiciera eso de nuevo. Encontré SEGURIDAD DE MI MISMA y CORAJE.
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He luchado por avanzar en la escuela y tener buenas notas. He tenido que trabajar el doble de duro que nadie. Aprendí DETERMINACION.
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Teniendo tal determinación para aprender he hecho muchas investigaciones sobre cosas hasta el punto en que consideré que eran las correctas. Obteniendo toda la información posible, entonces pude entender cosas que los médicos no entendían. Recibí SABIDURÍA.
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Cuando otros sienten dolor o depresion, yo sé como se sienten y cuán duro es encontrar la voluntad para enfrentar otro día. Por eso NF me dió COMPASION Y COMPRENSION
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Saltando de médico en médico y tratando de llevar a cabo cada idea que ellos tenían para ayudarme y nada funcionaba, aprendí a ser PACIENTE y con eso yo también fui CAPAZ de estar contenta con eso que no puedo cambiar.
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Viniendo aquí (se refiere al foro) y finalmente accediendo a otros que conocen exactamente cómo me siento porque ellos tienen, son o pasarán por algunas de las cosas por las que he tenido que pasar descubrí ESPERANZA, PAZ y AMISTAD.
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Sin NF no sé qué me podría haber dado éstas cualidades en mi vida. Sé que hubiera sido una persona diferente. Amo la persona que soy y amo las cualidades que tengo. Por eso no quisiera cambiar nada de mí incluyendo aquello que me hizo YO¡¡¡¡¡¡¡
TRAVESIA POR LA DIFUSION DE LA NF
Estimados Amigos.
Este año fue muy importante para la Asociación por todas las actividades realizadas. Sin embargo todavía hay gente que nos quiere ayudar. Tres personas de San Vicente Pcia.de Buenos Aires recorrerán en moto por el sur de nuestro país difundiendo la existencia de nuestra Asociación.
Esta travesía representa mucho para nosotros ya que ninguno de ellos tiene relación con la NF y en lugar de recorrer esta travesía como placer se van a tomar el trabajo, de, a cada lugar que llegue, buscar un medio de comunicación para difundir nuestro trabajo.
Por eso seria muy importante brindarles nuestro apoyo ya sea acercándose a conocerlos, como también difundiendo esta acción en los medios de comunicación de las distintas ciudades o localidades del recorrido.
Por favor lean la nota y fíjense el recorrido por si se pueden acercar.
Un abrazo para todos, no nos dejen de acompañar y muchas felicidades en estas fiestas.
AANF
Este año y a raíz de la participación de una mama de Río Negro Gisela Gauna en el programa Talento Argentino nos hemos hecho visibles ante la sociedad y por ese medio se contactaron alrededor de 100 pacientes con la enfermedad que no conocían el trabajo de la Asociación.
Ademas, se comunicaron profesionales, familiares, periodistas y personas que no tenían que ver con la enfermedad pero con ganas de ayudar. Es así como conocimos a Diego, con muchas ganas de colaborar con nosotros.
Diego, su papa y un amigo recorrerán 11.000 Km en motocicleta (travesía Furufuhue 2010) desde Buenos Aires y hacia el sur de nuestro país y en ese camino difundirán información sobre la Neurofibromatosis y sobre el trabajo de la Asociación.
Por eso seria muy importante poder difundir esta travesía ya que servirá para que pacientes que se encuentren en los lugares del recorrido se enteren de nuestra existencia.
La travesía se denomina FURUFUHUE el significado: es un “ente mitológico vinculado con el viento”, infaltable en el sur de nuestro continente, con velocidades que a veces no permiten mantenerse en pie.
La salida esta programada para el día miércoles 30 de diciembre próximo y tenemos pensado pasar por:
IDA:
desde SAN VICENTE, GUAMINI, GRAL ACHA,GRAL ROCA, CUTRALCO, ZAPALA, LAS LAJAS, ALUMINE, JUNIN DE LOS ANDES, SAN MARTIN DE LOS ANDES, VILLA LA ANGOSTURA, BARILOCHE, EL BOLSON, LAGO PUELO, LAGO RIVADAVIA, TREVELIN, CORCOVADO, RIO PICO, GDOR COSTA, ALTO RIO SENGUER, RIO MAYO, PERITO MORENO, LOS ANTIGUOS, BAJO CARACOLES, LAS HORQUETAS, TRES LAGOS, EL CHALTEN, EL CALAFATE, GLACIAR PERITO MORENO, RIO TURBIO, PUERTO NATALES, PUNTA ARENAS, PORVENIR, SAN SEBASTIAN, RIO GRANDE, USHUAIA y LA PATAIA
VUELTA:
desde LA PATAIA a USHUAIA, SAN SEBASTIAN, CULLEN, PUNTA DELGADA, PUNTA LOYOLA, RIO GALLEGOS, CME LUIS PIEDRABUENA, PTO SAN JULIAN, PTO DESEADO, CALETA OLIVIA, COMODORO RIVADAVIA, CAMARONES, RAWSON, PTO MADRYN, PTO PIRAMIDES, PENINSULA, SIERRA GRANDE, SAN A. OESTE, GRAL CONESA, RIO COLORADO, BAHIA BLANCA, CNEL DORREGO, TRES ARROYOS, TANDIL, RAUCH, LAS FLORES, SAN M. MONTE, CAÑUELAS y SAN VICENTE
Para más información:
Diego Ruiz: 0222415504594
Roberto Juárez: 0111551812204
http://www.facebook.com/pages/furufuhue2010/233484402585
aanf@hotmail.com
www.aanf.org.ar
Este año fue muy importante para la Asociación por todas las actividades realizadas. Sin embargo todavía hay gente que nos quiere ayudar. Tres personas de San Vicente Pcia.de Buenos Aires recorrerán en moto por el sur de nuestro país difundiendo la existencia de nuestra Asociación.
Esta travesía representa mucho para nosotros ya que ninguno de ellos tiene relación con la NF y en lugar de recorrer esta travesía como placer se van a tomar el trabajo, de, a cada lugar que llegue, buscar un medio de comunicación para difundir nuestro trabajo.
Por eso seria muy importante brindarles nuestro apoyo ya sea acercándose a conocerlos, como también difundiendo esta acción en los medios de comunicación de las distintas ciudades o localidades del recorrido.
Por favor lean la nota y fíjense el recorrido por si se pueden acercar.
Un abrazo para todos, no nos dejen de acompañar y muchas felicidades en estas fiestas.
AANF
Este año y a raíz de la participación de una mama de Río Negro Gisela Gauna en el programa Talento Argentino nos hemos hecho visibles ante la sociedad y por ese medio se contactaron alrededor de 100 pacientes con la enfermedad que no conocían el trabajo de la Asociación.
Ademas, se comunicaron profesionales, familiares, periodistas y personas que no tenían que ver con la enfermedad pero con ganas de ayudar. Es así como conocimos a Diego, con muchas ganas de colaborar con nosotros.
Diego, su papa y un amigo recorrerán 11.000 Km en motocicleta (travesía Furufuhue 2010) desde Buenos Aires y hacia el sur de nuestro país y en ese camino difundirán información sobre la Neurofibromatosis y sobre el trabajo de la Asociación.
Por eso seria muy importante poder difundir esta travesía ya que servirá para que pacientes que se encuentren en los lugares del recorrido se enteren de nuestra existencia.
La travesía se denomina FURUFUHUE el significado: es un “ente mitológico vinculado con el viento”, infaltable en el sur de nuestro continente, con velocidades que a veces no permiten mantenerse en pie.
La salida esta programada para el día miércoles 30 de diciembre próximo y tenemos pensado pasar por:
IDA:
desde SAN VICENTE, GUAMINI, GRAL ACHA,GRAL ROCA, CUTRALCO, ZAPALA, LAS LAJAS, ALUMINE, JUNIN DE LOS ANDES, SAN MARTIN DE LOS ANDES, VILLA LA ANGOSTURA, BARILOCHE, EL BOLSON, LAGO PUELO, LAGO RIVADAVIA, TREVELIN, CORCOVADO, RIO PICO, GDOR COSTA, ALTO RIO SENGUER, RIO MAYO, PERITO MORENO, LOS ANTIGUOS, BAJO CARACOLES, LAS HORQUETAS, TRES LAGOS, EL CHALTEN, EL CALAFATE, GLACIAR PERITO MORENO, RIO TURBIO, PUERTO NATALES, PUNTA ARENAS, PORVENIR, SAN SEBASTIAN, RIO GRANDE, USHUAIA y LA PATAIA
VUELTA:
desde LA PATAIA a USHUAIA, SAN SEBASTIAN, CULLEN, PUNTA DELGADA, PUNTA LOYOLA, RIO GALLEGOS, CME LUIS PIEDRABUENA, PTO SAN JULIAN, PTO DESEADO, CALETA OLIVIA, COMODORO RIVADAVIA, CAMARONES, RAWSON, PTO MADRYN, PTO PIRAMIDES, PENINSULA, SIERRA GRANDE, SAN A. OESTE, GRAL CONESA, RIO COLORADO, BAHIA BLANCA, CNEL DORREGO, TRES ARROYOS, TANDIL, RAUCH, LAS FLORES, SAN M. MONTE, CAÑUELAS y SAN VICENTE
Para más información:
Diego Ruiz: 0222415504594
Roberto Juárez: 0111551812204
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